Implications pratiques et éthiques des évolutions de l'information médicale en psychiatrie

Dossier(s):
Fichiers, Santé

Article du Dr Claire GEKIERE, psychiatre de secteur

L’information médicale en psychiatrie traite de données dites sensibles. La généralisation du RIMP (recueil médicalisé d’informations en psychiatrie) entraîne la constitution de grands fichiers nominatifs pleins de ces données sensibles (diagnostics psychiatriques, type légal d’hospitalisation, mise en chambre d’isolement...), à l’échelle des établissements de santé, avec le risque propre à ce type de fichiers : élargissement des droits d’accès et des interconnexions autorisés.

J’avais, lors de la journée du 31 janvier 2007 sur la VAP (valorisation des activités en psychiatrie) et le RIMP en régions Rhône-Alpes et Auvergne, posé deux questions que je répète car elles me semblent toujours d’actualité :

1 - pourquoi comme citoyens prendre ce risque éthique (alors qu’il aurait suffi d’une anonymisation à la source pour l’éviter 1), surtout mis en rapport avec l’intérêt de ce recueil, sans pertinence médicoéconomique ni épidémiologique ?

2 - pour les professionnels en psychiatrie, pourquoi accepter un recueil qui, en routine, attaque le sens de notre travail à plusieurs niveaux, dont je ne donnerai que deux exemples :

  • Premièrement, très concrètement, le temps à y consacrer, pris sur du temps soignant.
  • Ensuite, l’imposition d’un nouveau paradigme dans le soin, avec la production massive, à flux tendu, de diagnostics en CIM 10. Diagnostics qui, par leur construction, obligent à adhérer, au moins implicitement, à une théorie causaliste et réductrice où le malade est pensé comme catégoriellement différent de soi ? (2)

Je souhaite aujourd'hui insister sur le contexte dans lequel se développe cette information médicale en psychiatrie. J’en soulignerai quatre dimensions.

I - Pour les données sensibles en général

Ces derniers mois s’est créée une ambiance autour du rôle des fichiers dans la société. Les fichiers STIC (système de traitement des infractions constatées, fichier policier où sont incluses les personnes en lien avec un délit, aussi bien les victimes que les suspects), FNAEG (pour les empreintes génétiques, étendu maintenant bien au-delà des auteurs d’infractions sexuelles pour lesquels il avait été initié au départ), ELOI (pour les personnes retenues en centre de rétention administrative, et aussi pour leurs visiteurs), sont peut-être moins connus que deux autres qui ont fait la une des médias : Base-Elève et EDWIGE (3). Tous, outre leur contenu et leur finalité, posent les mêmes problèmes des droits d’accès, toujours élargis, et du droit à l’oubli, toujours négligé.

II - Pour les données de santé en général

1 - Le DMP (dossier médical personnel) a été retoqué cette année et repart à la case expérimentation sur la base du volontariat, après que de très nombreuses critiques le concernant aient rendu impossible sa généralisation autoritaire, avec sanctions financières à la clé pour les récalcitrants. Le CCNE (comité consultatif national d’éthique) dans un avis remarquable de mai 2008 (4) a notamment pointé que ses finalités pour les professionnels et les usagers n’étaient pas conciliables : vision médicale du partage des données entre les professionnels de santé versus respect de la vie privée avec un dossier médical qui appartient à la personne soignée, ce dont témoigne bien la question dite du « masquage masqué », impossible dans le premier cas, et parfaitement légitime dans le second. Le Conseil National de l’Ordre des médecins propose d’ailleurs une architecture très différente pour le partage des données de santé. (5 et 6)

2 - Les pratiques d’utilisation des données de santé sont très critiquées. Le « Web médecin » (l’historique des remboursements de l’assurance maladie pour chaque assuré), dont l’utilité reste à démontrer pour les soins, et où le consentement des assurés est escamoté, pose le problème du contrôle des accès, de leur traçabilité. (7)

Le transfert des données de santé (concernant leur remboursement) de la CNAM vers les mutuelles a conduit le CISS (collectif interassociatif sur la santé) à réagir fortement en publiant un communiqué intitulé : « Transfert des données de santé : Edwige fait des émules !? » (8), où il pointe que « cet accord met en lumière le peu de cas qui est fait en France du statut des données personnelles de santé. Elles se promènent sans contrôle et sans régulation adaptées »… « la collecte des données de santé personnelles de santé s’industrialise sans que des garanties de transparence, de traçabilité et de protection contre le mésusage soient clairement établies et pour certaines renforcées ». Cela s’est fait sans problème, au mépris de la loi, « puisque depuis 2004 c’est à l’intérieur d’un organisme public, l’Institut des données de santé (IDS), que le partage des données de santé doit avoir lieu », alors même que la confidentialité et la sécurité sont toujours mises officiellement en avant.

III - Pour le fonctionnement des hôpitaux

D’une part, la mise en place des SIH (systèmes d’information hospitalière) est critiquée, par exemple dans un chapitre d’un rapport de la Cour des comptes (9), qui conclut qu’il faut « redéfinir un calendrier de financement du plan Hôpital 2012 compatible avec les délais d’élaboration de dossiers pertinents », après avoir montré l’hétérogèneïté des SIH et l’opacité et la précipitation dans l’utilisation des financements.

D’autre part la T2A (tarification à l’activité) est critiquée fortement, de la FHF (fédération hospitalière de France) au comité d’éthique, de façon très différente. La FHF fait partie de ceux qui pensent que c’est un bon système, mais dévoyé (sous-financement, changement des tarifs favorisant le privé, convergence tarifaire public-privé mal venue…). Mais au passage, dans son document titré « Hôpital public, état d’alerte, le service public de santé est aujourd’hui menacé par les conditions de mise en oeuvre de la T2A » (10), ces tenants d’un hôpital réformé sur le mode de l’entreprise proposent d’augmenter la part des dotations forfaitaires pour les missions d’intérêt général et de limiter les « financements par les tarifs » (ceux donc qui nécessitent le recueil de données nominatives dans le système actuel).

Le CCNE a émis un avis en juin 2007 (11) intitulé « Santé, éthique et argent : les enjeux éthiques de la contraint budgétaire sur les dépenses de santé en milieu hospitalier » qui recommande notamment « d’éviter d’affecter des systèmes de cotation à des usages pour lesquels ils ne sont pas les plus pertinents ; s’agissant de la T2A, ces usages regroupent les actes dispensés notamment en psychiatrie, en gérontologie et en pédiatrie, où encore l’écoute et l’examen clinique approfondis sont nécessaires au respect des bonnes pratiques. Devraient aussi être jugées selon des critères différents les autres missions de service public de l’hôpital que la T2A n’est pas en mesure d’évaluer et donc de coter correctement. Des éléments supplémentaires, (ou complémentaires), d’essence qualitative devront être intégrés dans le système d’évaluation pour ne pas succomber à ce qui pourrait être vécu comme une sorte de tyrannie du tout « quantitatif ». La cotation T2A devrait donc être limitée aux actes techniques spécialisés pour le diagnostic et les soins ».

IV - Et enfin pour la psychiatrie

Après enquête dans six hôpitaux s’occupant de psychiatrie, sur l’utilisation des ressources humaines, l’IGAS, au passage, « préconise une procédure d’attribution des moyens fondée sur des indicateurs peu nombreux, mais robustes », après le constat que « le système du PMSI, expérimenté dans deux des établissements contrôlés, a échoué dans la production d’une information simple, fiable et utilisable pour valoriser une activité, comme pour en comprendre le fonctionnement . IL faut dire que le système aboutissait à recueillir plus de 200 items, et qu’il s’est avéré impossible d’effectuer des corrélations significatives entre groupes de malades et activité ». (12) La DGS (direction générale de la santé) met en place un nouveau rapport d’activité, recueil de plus, censé bien sur s’articuler avec le RIMP. (13)

Quant à la VAP elle a des problèmes aussi bien internes (définition des compartiments, échéance floue et lointaine…) qu’externes (définition de la politique en santé mentale et donc du montant de l’enveloppe fermée qu’elle est censée à terme permettre de répartir). Et pourtant, ça continue, nous devons recueillir les données, et l’annonce est faite d’un contrôle avec conséquences financières à la clef sur le remplissage des diagnostics pour 2009.

Conclusion

Pour conclure, je citerai Christian Morel, que j’avais déjà appelé à la rescousse en 2003 aux Etats Généraux de la psychiatrie avec son livre « Décisions absurdes. Sociologie des erreurs radicales et persistantes » (14) : « Il faut aussi souligner l’importance du temps dans la formation d’une acceptation collective de la décision absurde. Avec le temps, on oublie l’absence d’objectifs ou l’erreur initiale. On s’habitue progressivement à la solution considérablement déconnectée, on lui trouve un usage marginal, on peut lui reconstituer une justification de façade, de nouveaux entrants, qui ne connaissent pas l’histoire, pensent que cette solution absurde a de bonnes raisons d’exister et deviennent un soutien ».

Bibliographie

Pour approfondir, voir le site de DELIS.

  • 1. Cl. GEKIERE, O.MORVAN : « Du dossier patient aux « données du patient partagées » », Le Concours Médical, tome 126-24, 30/06/2004, p1409-1411
  • 2. Claire GEKIERE : « La passion classificatrice en psychiatrie », La Lettre de Psychiatrie Française, p13-17, n°164, avril 2007
  • 3. voir notamment Evelyne SIRE-MARIN « Fais attention à tes oreilles elles ont des murs ! », Politis, jeudi 4 septembre 2008, p26-27
  • 4. CCNE, avis n°104 « Le « dossier médical personnel » et l’informatisation des données de santé », 29 mai 2008
  • 5. « L’informatisation de la santé. Le livre blanc du conseil national de l’Ordre des médecins », mai 2008
  • 6. « Informatisation de la santé : le Cnom est prêt », compte-rendu du point presse du 27 novembre 2008
  • 7. notamment la lettre ouverte du 7 novembre 2008 à la ministre de la Santé de MG France et du CISS.
  • 8. communiqué de presse du CISS du 6 octobre 2008 : « Transfert de données de santé : EDVIGE fait des émules !? »
  • 9. rapport de la Cour des comptes, septembre 2008, chapitre IX : « Les systèmes d’information dans les établissements publics de santé », p307-331
  • 10. FHF, octobre 2008
  • 11. CCNE, avis n°101 « santé, éthique et argent : les enjeux éthiques de la contrainte budgétaire sur les dépenses de santé en milieu hospitalier », 28 juin 2007
  • 12. résumé du rapport dans PLURIELS, la lettre de la Mission Nationale d’appui en Santé Mentale, n° 75, septembre 2008 sur « Gestion et utilisation des ressources humaines dans six établissements de santé spécialisés en psychiatrie. Un rapport de l’IGAS »
  • 13. courrier du 24 octobre 2008 de la DREES « invitation à la réunion d’information sur la mise en place des rapports d’activité de psychiatrie RAPSY »
  • 14. GALLIMARD, 2002